domingo, 23 de enero de 2011

Cuando se sufre una extraña enfermedad

BBC Ciencia
Rhya Homewood debe tomar 33 píldoras diferentes todos los días para controlar el dolor.
La mujer padece neuropatía hereditaria con predisposición a parálisis compresiva (HNPP en sus siglas en inglés), una enfermedad extremadamente rara con la cual los nervios son lenta y progresivamente destruidos por el propio sistema inmune.
"Cuando la gente me pregunta, digo que tengo esclerosis múltiple porque es muy similar y todos lo entienden" dice Rhya.
La HNPP es un trastorno degenerativo e incurable que se piensa afecta a dos de cada 100.000 personas.
Un estudio reciente llevado a cabo por al organización Rare Diseases UK (Enfermedades Raras Reino Unido) indicó que casi 50% de las personas que viven con un padecimiento raro en este país fueron mal diagnosticadas inicialmente.
Y algunas debieron enfrentar años de retrasos innecesarios antes de que pudiera hacerse un diagnóstico adecuado.
Rhya fue diagnosticada cuando tenía 40 años y después de vivir en constante dolor descubrió que sus síntomas tenían un nombre.
Los había tenido toda su vida: adormecimiento en un lado de la cara, falta de sensación en una pierna, músculos que no respondían. Pero nadie había podido explicar a qué se debían.
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